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mon journal avec la fibro

28 septembre 2012

Un peu de mon histoire !

Un peu de mon histoire !
J'ai choisi cette image, car je me battrais jusqu'au bout contre cette maladie ! Tout a commencer en 1995 après que j'ai été victime d'un accident de la route. Après 48h de coma, un trauma cranien et quelques autres blessures légères, j'ai senti peu à...
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5 octobre 2012

un vrai miracle... ou pas!

303649_347089478709885_1995517143_nHier comme prévu, je suis allée rendre visite à mon médecin, afin qu'ensemble on trouve un nouveau traitement, car celui que j'avais ne me faisais plus rien..... crise ou pas crise..
Donc nouveau traitements... Je dois avouer que j'étais un peu septique, surtout quand la pharmacienne ma dit que si j'avais des hallucinations s'était normal...

Mais j'avais tellement mal que j'étais prête à tout même à voir des éléphants roses si cela pouvait me soulager...

Ce matin, quelle ne fut ma surprise lorsque je me suis levée, presque normalement, avec des douleurs qui s'étaient estompés... elles n'ont pas disparut... mais je me sens plus légère, le poids que je portais à diminuer....

Bref, si cela continue comme ça, je vais enfin pouvoir faire ce que j'avais mis de côté.... que c'est bon de vivre quand les douleurs se sont estompées...!

4 octobre 2012

Une autre journée.....

 

 

 

 

 

 

 

 

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Je rêve, de pouvoir me lever le matin et de faire des projets pour la journées.. pleins de projets, car j'ai effectivement pleins de choses à faire.... Je rêve de pouvoir sortir avec mon petit garçon, de faire de grandes balades à pied, c

ar dans le coin sa regorge d'endroit sympas.....je rêve tous les matins en me levant.... Mais mon rêve prend fin, dès que je pose les pieds par terre, et que mes muscles transis de douleurs me ramène à la dure réalité.....!
Heureusement mon loulou marche, il à moins besoin de moi, juste une petite surveillance et des petits câlins de temps en temps...!
L'été est parti, le mauvais temps arrive et même s'il fait encore bon dans la journée, mon corps lui me rappel que je vais déguster....!^^
C'est pour cette raison que j'arrive à tenir le coup....au quotidien !
3 octobre 2012

Se plaindre ? pour quoi faire ?!

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J'ai pris cette image sur Facebook, car elle résume bien notre mal au quotidien .

Car qui a la moindre idée de ce que l'on vit, s'il ne l'a pas vécu ?

Qui nous voit le matin lorsque l'on quitte péniblement notre lit, et que dès le pied posé par terre, notre démarche ressemble plus à celle de Robocop, qu'à un être humain ?... Les muscles rigides et douloureux, nous avons un avant goût de ce qui nous attend pour le reste de la journée !

Déjeuner, médicaments, étirements, massages, douche chaude et crème anti-inflamatoire !

Puis dans la journée, on bouge un peu, et on se dit, que d'aller cherher du pain à la boulagerie du coin nous ferait bouger en douceur..

On croise les voisins, qui avec un sourire nous disent : Bonjour, vous allez bien ?

Non, ça ne va pas, mais on répond : oui merci ! Avec un sourire crispé en espérant que la conversation s'arrêtera là, tellement on est pressé de rentrer se reposer !

Mais si on avait dit : non sa ne va pas... cela aurait changé quoi ?

Après explication du pourquoi, on devient vite la personne à prendre en pitié pour certains.... ou celle qui c'est inventé une maladie pour les autres !

Quoi qu'il en soit, même la médecine se refuse à reconnaître ce mal (la fibromyalgie) !

Ah non pardon, je suis mauvaise langue.... On nous soigne....

Alors, nous avons toute une batterie d'anti-douleurs qui ne servent à pas grands choses...

Mais comme la douleur est récurrente, on a aussi droit aux anxiolitiques... ben oui, il faut bien se destresser de la douleur occasionnée !

Après on a aussi les  antidepresseurs, des fois que la maladie nous pousse à nous jetter par la fenêtre..... Ben des fois, avec ou sans, on le ferait bien, juste pour arrêter de souffrir.....

La dessus, on a les somnifères, car les nuits sont tellement pourries, qu'il nous faudrait au moins 5 heures de sommeil.... pas plus et parfois moins..

Mais là aussi c'est un leur....

Après nous avons des enquêtes mener par la sécu qui nous disent que les français sont accro aux médicaments de confort....!!!!

Entre les personnes âgés et ceux que l'on n'arrive pas à soigner que faire ? Il ne reste plus que les dit médicamants !....
Il y a comme quelque chose de pourri au royaume des fées....!

Sans compter  tout ce que cette pathologie entraine :

- problèmes ophtalmiques

- problèmes urinaires

- migraines

- problèmes intertinaux....

Et la liste n'est pas exaustive....

La médecine soigne ou plutôt essaye de soigner les problèmes lorsqu'ils se présentent, mais c'est tout. De plus tout ce qui est thérapies, physiothérapie, balnéothérapie.... et tous les "rapie", ne sont pas toujours abordable, et si cela vous soulage sur le moment, c'est pas à "vida eternam"...

On se retrouve donc,  avec une pharmacie à la maison à faire palir la petite paharmacie de quartier, sans aucun succès !

Depuis 2005, l'Association Française de Fibromyalgie se bat pour faire avancer les choses. Elle a même été tapper tout en haut de l'echelle de la santé... Elle demande une prise en charge médicale et psychologique, un suivit régulier pour les malades.... Mais le dossier est toujours en attente !!!

Il y a même certains médecins qui ne reconnaissent pas le mal en tant que tel...

Pourtant, pendant ma dernière grossesse, j'étais en rémission.

plus de douleurs ou de mal être, seuls étaient present les petits tracas dû à la grossesse !

Mais voilà, ça revient.... il n'y aurait-il pas la une piste à suivre ?

On envoi des sondes explorer les systèmes solaires et on n'est pas foutu capable de soigner les terriens, qui à se rytmes ne verrons surement jamais rien de ce qui se passe la-haut....!

3 octobre 2012

Horrible journée !

blog maria

Le 2 octobre 2012

Aujourd'hui,la journée fut terrible ! Dès le matin, je sentais mon corps douloureux de partout. L'impression d'être passé sous un rouleau compresseur prenait là tout son sens !

Cachets, étirements en douceurs, rien n'y faisait !

Puis ma douleur à engendré de la colère.... colère d'être là, assise à ne rien faire et à souffrir.... colère de ne pas pouvoir faire ce que je voulais et d'avoir encore plus mal.... donc furieuse et prête à tout casser, je me suis lancée dans le ménage... non plutôt le déménagement... Elle est folle !!!!

Oui peut-être, mais au fur et à mesure, mes muscles se chauffaient et même si la douleurs était toujours présente, elle était beaucoup moins intense....

Je soupçonne, les évènements qui se sont passé hier, d'être la cause de cette douleurs encore plus forte.... En effet, j'attendais une réponse importante et de ce fait, j'ai du me crisper sans vraiment le réaliser, car je suis sous anxiolitiques... par conséquent, cela à décuplé la douleur.... néanmoins, celle-ci m'a quand même tenue toute la journée.... Le temps jouant un rôle très important sur cette pathologie ! Et chez nous pour le moment , il est plutôt humide !

 

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mon journal avec la fibro
  • Mon quotidien avec ce mal si peu connu et pas reconnu, mais qui pourtant handicap un grand nombre de personne partout dans le monde ! Des débats on lieu, des associations de battent, mais rien n'avance... Qu'est-ce qui empêche la médecine d'avancer ?
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